Gorham-Stout disease
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Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
Website
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten / Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
02363 9750
02363 64211
Website
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
0351 4582508
0351 458882508
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- Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
- Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
- Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
- Nephrologische Ambulanz
- Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
- Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
- Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
- Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
- Hemophilia
- Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
- Von Willebrand disease
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Mixed connective tissue disease
- Adrenogenital syndrome
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Aicardi-Goutières syndrome
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Neurofibromatosis type 1
- Juvenile idiopathic arthritis
Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27046160
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- Maladie de von Hippel-Lindau
- Malformation lymphatique macrokystique
- Malformation anévrysmale de la veine de Galien
- Malformation artérioveineuse faciale
- Malformation des sinus duraux du crâne
- Lymphoedème primaire
- Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Malformation veineuse rare
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Aplasie médullaire rare
- Malformation veineuse rare
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Déficit congénital en facteur XI
- Leucémie myélomonocytaire chronique
- Syndrome myélodysplasique
- Anémie hémolytique rare
- Maladie de von Willebrand
- Bêta-thalassémie
- Malformation capillaire rare
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Hémoglobinopathie
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Malformation lymphatique rare
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
0345 5573013
0345 557902441
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- Syndrome de Bockenheimer
- Malformation artérioveineuse rare
- Syndrome de Protée
- Syndrome de Klippel-Trénaunay
- Malformation lymphatique rare
- Hémangiome congénitale
- Syndrome CLOVES
- Hémangioendothéliome kaposiforme
- Syndrome de Cowden
- Syndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba
- Angiomatose cutanée et digestive
- Syndrome de Parkes Weber
- Syndrome de la lipomatose multiple-hémihyperplasie
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
0345 557 2388
0345 557 2389
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- Maladie de Behçet
- Déficit en adénylosuccinate lyase
- Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
- Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
- Arthrite juvénile idiopathique
- Maladie de Niemann-Pick type C
- Phénylcétonurie
- Sclérodermie systémique
- Déficit en ornithine transcarbamylase
- Hémophilie
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Mucopolysaccharidose type 1
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Acidurie argininosuccinique
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
- Maladie de Fabry
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Maladie de Wilson
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Leucodystrophie
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Microangiopathie thrombotique
- Polykystose rénale autosomique dominante
Altonaer Kinderkrankenhaus
Bleickenallee 38
22763 Hamburg
040 889080
040 88908366
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- Neural tube defect
- Digestive tract malformation
- Osteogenesis imperfecta
- 22q11.2 deletion syndrome
- Large congenital melanocytic nevus
- Diaphragmatic or abdominal wall malformation
- Rare bone disease
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Neurocutaneous melanocytosis
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564101
06221 564339
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- STXBP1-related encephalopathy
- Gaucher disease
- Juvenile idiopathic arthritis
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Periodic fever syndrome of childhood
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Mixed connective tissue disease
- Mucopolysaccharidosis
- Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig
0341 9093601
0341 9093616
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20a
04103 Leipzig
0341 9726242
0341 9726229
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- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
- Mukoviszidose-Ambulanz
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
0251 8341102
Website
Email
0251 8341100
0251 8341102
Email
Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
0931 20127855
0931 20127798
Website
Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
030 450569915
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Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Welschnonnenstraße 7
53111
Bonn
Parent facilities 0
Genetic Advices 1
Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
030 450569915
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Care facilities 16
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin
Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566131
030 450566931
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Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Universität Witten / Herdecke
Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln
02363 9750
02363 64211
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
0351 4582508
0351 458882508
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- Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
- Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
- Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
- Nephrologische Ambulanz
- Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
- Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
- Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
- Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
- Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
- Hemophilia
- Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
- Von Willebrand disease
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Mixed connective tissue disease
- Adrenogenital syndrome
- Autosomal recessive polycystic kidney disease
- Aicardi-Goutières syndrome
- Autosomal dominant polycystic kidney disease
- Neurofibromatosis type 1
- Juvenile idiopathic arthritis
Zentrum für seltene hereditäre Gefäßerkrankungen (ZSHG) am Universitätsklinikum Düsseldorf
Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27046160
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- Maladie de von Hippel-Lindau
- Malformation lymphatique macrokystique
- Malformation anévrysmale de la veine de Galien
- Malformation artérioveineuse faciale
- Malformation des sinus duraux du crâne
- Lymphoedème primaire
- Syndrome de persistance du canal artériel-bicuspidie valvulaire aortique-anomalie des mains
- Syndrome de Beckwith-Wiedemann
- Malformation veineuse rare
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg
Mathildenstraße 1
79106 Freiburg
0761 27045200
0761 27043010
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- Aplasie médullaire rare
- Malformation veineuse rare
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Déficit congénital en facteur XI
- Leucémie myélomonocytaire chronique
- Syndrome myélodysplasique
- Anémie hémolytique rare
- Maladie de von Willebrand
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- Malformation capillaire rare
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- Hémoglobinopathie
- Leucémie myélomonocytaire juvénile
- Malformation lymphatique rare
Interdisziplinäres Zentrum für Gefäßanomalien am Universitätsklinikum Halle (Saale)
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
0345 5573013
0345 557902441
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- Malformation artérioveineuse rare
- Syndrome de Protée
- Syndrome de Klippel-Trénaunay
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- Hémangiome congénitale
- Syndrome CLOVES
- Hémangioendothéliome kaposiforme
- Syndrome de Cowden
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- Angiomatose cutanée et digestive
- Syndrome de Parkes Weber
- Syndrome de la lipomatose multiple-hémihyperplasie
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
0345 557 2388
0345 557 2389
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- Déficit en adénylosuccinate lyase
- Déficit en carbamoyl-phosphate synthétase 1
- Déficit en carnitine palmitoyltransférase 1A
- Arthrite juvénile idiopathique
- Maladie de Niemann-Pick type C
- Phénylcétonurie
- Sclérodermie systémique
- Déficit en ornithine transcarbamylase
- Hémophilie
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
- Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
- Mucopolysaccharidose type 1
- Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
- Acidurie argininosuccinique
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
040 741020400
040 741020404
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- Sprechstunde für Neuropädiatrie
- Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
- Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry
- Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
- Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
- Sprechstunde für Leukodystrophien
- Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
- Céroïde-lipofuscinose neuronale congénitale
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile
- Néphropathie glomérulaire génétique
- Céroïde-lipofuscinose neuronale
- Maladie de Fabry
- Céroïde-lipofuscinose neuronale juvénile
- Maladie de Wilson
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Leucodystrophie
- Céroïde-lipofuscinose neuronale infantile tardive
- Polykystose rénale autosomique récessive
- Encéphalopathie liée à STXBP1
- Microangiopathie thrombotique
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Altonaer Kinderkrankenhaus
Bleickenallee 38
22763 Hamburg
040 889080
040 88908366
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- Digestive tract malformation
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- Diaphragmatic or abdominal wall malformation
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- Neurocutaneous melanocytosis
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564101
06221 564339
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- Mucopolysaccharidosis
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Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig
0341 9093601
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Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig
Universitätsklinikum Leipzig
Liebigstraße 20a
04103 Leipzig
0341 9726242
0341 9726229
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- Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
- Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
- Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
- Mukoviszidose-Ambulanz
- Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
- Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
- Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
0251 8358178
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Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg
Universitätsklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg
0931 20127855
0931 20127798
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Supportgroups 1
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Welschnonnenstraße 7
53111
Bonn